Да живееш с аутизма

в България

Хиляди българи и семействата им носят този кръст, но остават „невидими“

Осъзнаването на факта, че детето ти е аутистично, е огромна травма. Едно увредено дете по някакъв начин натоварва всички в семейството. Представете си пирамида от кубчета, в която едно от кубчетата бъде бутнато, или пък се окаже, че не е кубче, а е топче. Какво се случва с пирамидата? Тя се разпада, риторично отговаря Ирина Янчева- Карагяур, консултант по динамична позитивна психотерапия.

Убедена е, че същото се случва и с емоционалната връзка между членовете на семейството, когато се разбере, че един от тях – чакан и обичан, е с увреждане.

„Всеки започва да се чувства по някакъв начин засегнат и виновен, да реагира като правило защитно:

отричайки реалността, прехвърляйки вина или спасявайки се с бягство.

Детето се явява вид проект на родителите, на фамилията. На едно много дълбоко ниво ние влагаме в децата си смисъла за собственото си безсмъртие, за продължението на живота си чрез тях. Проектираме в тях най-хубавото, най-мечтаното. И изведнъж се разбира, че проектът ти не е съвсем, или дори съвсем не е този, който очакваш да бъде. Смисълът на живота започва да ти се губи, бъдещето придобива мрачни оттенъци и изпадаш във вид траур.”

Защото много бързо научаваш, че дори в най-добрия случай детето ти никога няма да бъде “като другите”. Даже и да е с висок интелект (медицината го нарича високофункционален аутист, или да е човек със синдром на Аспергер, който също се отнася към аутистичния спектър) и прилично речево общуване, то

вероятно ще носи етикети – по-благосклонните от които са темерут, странна птица, особняк.

Със сигурност дори да има официална статистика за болестното състояние, тя няма да е пълна – този тип високоинтелигентни аутисти малко или повече успяват да копират социалното поведение, което обществото очаква. Въпреки че няма да бъде разпознаван като аутист, такъв човек ще се сблъсква с хиляди трудности.

Хубавото е, че запазеният интелект ще му даде възможност да живее почти като всички други, да работи и да е независим от чужди грижи.

Някои аутисти и хора със синдром на Аспергер развиват способности, труднопостижими за „нормалните“ хора, които се оставят сетивният свят да ги разсейва. Немалка част от способните програмисти, математици, инженери, музиканти, учени, художници спадат към аутистичния спектър.

Но ако съдбата е пожелала друго и разстройството е тежко, детето трудно или никога няма да се адаптира (нискофункционален аутизъм) и ще има нужда от постоянни грижи. Дори когато близките му си отидат от този свят.

Страхът, че след смъртта си ще оставят едно безпомощно малко дете в тялото на възрастен  човек, е най-страшният кошмар на родителите.

Според “Ръководството за диагностика и статистика на умствените разстройства” класическият аутизъм е нарушение на развитието, което се отличава с понижено желание за общуване (взаимодействие) с други хора, понижени умения за общуване (комуникация), т.е. затруднено предаване и приемане на информация, и ограничено, повтарящо се и стереотипно поведение, интереси и дейности, обяснява доц. Майя Маркова, преподавател по медицинска биология в Медицинския факултет на Медицинския университет в София.

Как изглежда това в живота, повечето от нас нямат представа.
Много картинно е описанието на Ирина Янчева-Карагяур:

“Вие не знаете какво е да си подложен на нещо като  китайска капка, защото детето ти часове, та и дни повтаря една и съща дума, реална или измислена.

Вие не знаете какво е да не можеш да се качиш в автобус, защото е “оранжев” или “къс”, или “има особени гуми”, или детето не може да ти обясни защо и просто отказва; ако пък настояваш, изпада в паника. Вие не знаете какво е в другата стая бебето ти да се къса от плач, а ти да не можеш да отидеш при него, защото си застанал до аутистичното му братче, което се “гърчи” в поредна криза и е опасно за себе си и за околните!”

Майката на такова дете загърбва всичките си социални нужди и задължения, защото на детето му става лошо от идеята за излизане от къщи. Или обратното – забравя сън и глад, за да обикаля квартала през нощта, защото аутистичното й дете изпада в криза от идеята за прибиране вкъщи.

Проваля се целият й живот, кариера и мечти, защото се е посветила на грижите за аутистичната си рожба,

която няма как да оцелее без чужда помощ. Тя не ходи на гости и не кани хора вкъщи, защото детето винаги може да провали вечерта с писъци, агресия или нещо подобно. Дори да има други деца, те по никакъв начин няма да могат да намерят общ език с “особнячето”, защото при всички случаи за тях то ще си остава нещо като зелено човече. В същото време малко майки могат дори и за часове да оставят детето в специализиран център – даже да има такова място, ще я спре таксата. А за хубава постоянна занималня биха отишли поне 2 минимални заплати.

“Вие не знаете какво е да си изоставен от половинката си (или в риск да се случи), защото си създал “изродче” и по този начин си му накърнил достойнството, самолюбието и си му развалил живота! Вие не знаете какво е да търпиш укори и обвинения за състоянието на детето ти от всички наоколо и даже от най-близките ти!

Вие не знаете какво е от терасата на 10-ия етаж да се питаш “ако падна оттук, дали ще успея да умра веднага”,

чувайки как зад гърба ти, в кухнята, родата, неприемаща “ненормалността” на наследника, коментира как не можеш да възпитаваш детето си правилно. Вие не знаете какво е да се укоряваш, че за малко си се поддал на изкушението да се “освободиш от всичко” по бързия начин; и от желанието да умреш, да минеш в друг полюс – да мислиш трескаво как всъщност да запазиш здравето и живота си по-дълго, защото няма друга душа на този свят, която да се грижи за аутистичната ти рожба, след като си отидеш – обяснява Янчева-Карагяур. – Вие не знаете какво е да не изпитваш радост, виждайки детето си, защото си изтощен, изчерпан, изсмукан,

изпит до последна капчица енергия от него – невинното, неразбиращото, неволното “терористче” на душата ти.

Вие не знаете какво е да изпитваш радост, защото днес небесата са били по-благосклонни и си изживял един ден без писъци на чедото, че си успял да го заведеш на училище, да го разходиш на детската площадка, без да си впечатлил страничните хора с “ненормалността” му. Вие не знаете какво е то да те е погледнало в очите и да ти се е усмихнало! Вие не знаете какво е да не го прави месеци наред (или никога)! Не знаете от колко много помощ и психологическа подкрепа има нужда една майка на аутистично дете! И колко малко получава. Вместо това тя непрекъснато е психически атакувана от самото дете, от семейството, от обществото! Вие не знаете и наричате нейното сдухване “терор”, а всъщност тя е жертва на терора на безизходицата!”

Нещо да кажете? Ние наистина нищо не знаем. 

И всеки ден животът дописва списъка с изпитания на тези, които знаят.

Смята се, че най-много 1 от 100 души е аутист, мъжкият пол е 5 пъти по-засегнат. Повечето психиатри обясняват увеличаването на аутистите през последните 20-ина години с поставянето на множество синдроми и симптоми под общия знаменател на ASD (от англ. аutism spectrum disorder, разстройство от аутистичния спектър). Дори при ръст с 1/3 като в САЩ и Дания медицината отрича внушението, че ASD става епидемия.

Родителите на специалните деца са убедени, че има реално нарастване, включително в България.

По данни от неправителствени организации децата с аутизъм у нас са около 60 хиляди. Числата за възрастните аутисти са разтегливи като ластик – от 50 до 100 хиляди, в зависимост от източника.

Според националния консултант по психиатрия проф. Вихра Миланова вероятно днес на около 200 новородени българчета едно е с някое от аутистичните разстройства. Тя е убедена, че случаите не се увеличават, а от 10-ина години заради нови критерии расте прецизността на диагнозата, като освен това обхваща повече състояния от спектъра.

С други думи, сред нас има много възрастни недиагностицирани аутисти – 1 на всеки 70 души, според активисти на фондации.

“Около две трети от хората от аутистичния спектър остават за цял живот зависими в различна степен. Само 2 процента от възрастните с аутизъм постигат пълна самостоятелност”, твърди проф. Миланова.

Представата на българина за аутизма се изчерпва с нереалистичните впечатления от филми и литературни произведения. С приближаването на света на клик разстояние към портрета на аутиста се добавиха нови фрагменти от американски комикси и детски предавания с герои аутисти, но изпитанията в живота на истинския аутист са винаги по-големи, отколкото създадените от творческата фантазия.

“Детето с аутизъм сякаш гледа през хората – те не го интересуват и изглежда, че не ги  забелязва изобщо. По-скоро ще се привърже към предмет.

Не реагира на опити за общуване, въпреки че чува, не забелязва хората, въпреки че вижда отлично. Много характерна е липсата на контакт с очи – погледът на такова дете не може да бъде срещнат”, описва проф. Миланова.

“С разделението на високо- и нискофункциониращ аутизъм често се злоупотребява. То може да се използва, за да се лишат нискофункциониращите аутисти от права, а високофункциониращите – от държавна помощ. Класическият аутизъм е прототип на група нарушения, наречени разстройства от аутистичния спектър – обяснява доц. Маркова. –

Аутизмът е нарушение, което засяга обработката на постъпващата от сетивата ни информация.

Но чрез тях идва цялото ни познание за заобикалящата ни действителност и хора. За да получаваме наистина познание, трябва от всичко, което ни доставят сетивата, да отсяваме важното. Да не оставяме бученето на хладилника да ни пречи да чуем събеседника си. Да не се заглеждаме в крайпътните дървета, а да сме нащрек за светофара. Хората от аутистичния спектър се справят с тази задача по-зле от мнозинството хора, които наричаме нормални. Ние сме свикнали да разглеждаме аутизма като нещо отрицателно, като недостиг на способности, но по много линии аутизмът е повишена чувствителност.

Малкият аутист често се плаши от банални предмети като лампи и вентилатори, от шума на улицата, от водата при къпането. Кожата му е толкова чувствителна на допир, че може да е трудно да се намери бельо, което да търпи. И нещо, което ще бъде особено потискащо за майка му – може да не понася да го гушкат.”

Любомира Николаева 24часа

Loading...